[Marlentje]

Witam,
Już ponad rok temu miałam różne niepokojące objawy, w styczniu byłam pierwszy raz u lekarza z bólem w pachwinach i problemami z chodzeniem. Zaczęłam w tym okresie lekko utykać. Lekarz domowy ode słał mnie na badanie USG podbrzusza sugerując, że mogą to być problemy ginekologiczne, czy rozpoznana jakiś rok wcześniej mała przepuchlina pachwinowa nie kwalifikująca się wtedy do operacji. Prześwietlenie i kolejne wizyty u ginekologa, chirurga i ortopedy wykazały, że to nie jest przyczyną moich problemów.
Od kilku miesięcy mój stan się pogorszył, mam przeróżne problemy zdrowotne, głównie z chodzeniem, drętwienie stóp, mrowienia, drętwienia, spazmatyczne skurcze mięśni, ciągle jestem senna, zmęczona, problemy z koncentracją, poważny niedobór witaminy D. długo by jeszcze pisać. Odsyłano mnie od lekarza do lekarza, od specjalisty do specjalisty.
Niecały miesiąc temu trafiłam do neurologa. Miałam rezonans mózgu i odcinka szyjnego kręgosłupa, białe plamki na obrazie i wczoraj usłyszałam wyrok: stwardnienie rozsiane, pierwotnie postępujące, skierowania na dalsze badania- w przyszłą środę punkcja kręgosłupa ale diagnoza jest.
Piszę ten post ponieważ od lekarz neurolog powiedział mi, że zgodnie z procedurą leki mogę otrzymać dopiero za pół roku, po 6-ściu miesiącach od pierwszego rezonansu mózgu muszę go zrobić ponownie i dopiero jeżeli okaże sie, że nastapił progres, że choroba postępuje to mogą mi dać leki( choroba jest nieuleczalna, ale są leki, które mogą powstrzymać chorobę) .
Moja choroba bardzo szybko postępuje, za pół roku może już być za późno na te leki. Zaproponowano mi jedynie fizykoterapię, która może mi pomóc w utrzymaniu sprawności ale nie zatrzyma postępu choroby w mózgu.
Czy ktoś orientuje się czy rzeczywiście są takie procedury w leczeniu tej choroby w Holandii?
Gdzie, do kogo mogę się zwrócić żeby spróbował mi pomóc?
Pozdrawiam, Maria